用愛照亮“星星的孩子”
2025年4月2日是第十八個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥也被稱為自閉癥,,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,,主要特征表現(xiàn)為社交交流和社交互動(dòng)障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為,?;加泄陋?dú)癥的孩子無法與他人建立或維系情感關(guān)系,,如星星般和這個(gè)世界保持著一段距離,,因此也被稱為“星星的孩子”。
對于孤獨(dú)癥,,大眾有哪些認(rèn)識誤區(qū),?如何盡早識別與干預(yù)孤獨(dú)癥,?針對這些問題,記者進(jìn)行了采訪,。
樹立對孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知
在四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心副主任,、主任醫(yī)師黃頤看來,孤獨(dú)癥并不是一種單一狀態(tài),,而是一個(gè)譜系障礙,。這意味著每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的表現(xiàn)不盡相同,有的孩子可能癥狀較輕,,能夠正常上學(xué)、獨(dú)立生活,,有的則需要更多幫助,。
“孤獨(dú)癥并不罕見,患者也非拒絕社交,,而是存在社交模式異常,。”黃頤舉例道,10歲女孩敏敏總在角落玩手指,,但當(dāng)老師用她喜歡的恐龍玩具互動(dòng)時(shí),,她也會(huì)主動(dòng)交流。部分患者會(huì)通過特殊方式表達(dá)需求,,如拉著別人的手去拿物品,,或?qū)Ω信d趣的話題表現(xiàn)出強(qiáng)烈分享欲。她認(rèn)為,,經(jīng)過社交訓(xùn)練,、通過興趣引導(dǎo)建立溝通,孤獨(dú)癥患者能主動(dòng)發(fā)起簡單對話,。
需要注意的是,,孤獨(dú)癥并不是由父母的教養(yǎng)方式造成的,而是先天遺傳易感性和后天環(huán)境觸發(fā)共同作用的結(jié)果,,其中,,遺傳因素占70%至95%。
藥物是否可以治愈孤獨(dú)癥,?黃頤說,,針對核心社交障礙尚無特效藥,行之有效的治療方案仍是社交技能的干預(yù)訓(xùn)練和個(gè)性化教育,。
黃頤認(rèn)為,,孤獨(dú)癥是人類神經(jīng)發(fā)育的自然差異,從基因研究到包容教育,,我們需要構(gòu)建的不是“治愈框架”,,而是為不同神經(jīng)類型的人提供支持網(wǎng)絡(luò)。
很多家長對孤獨(dú)癥典型癥狀有一定認(rèn)知,,卻容易忽視一些輕度癥狀,,以為孩子能說話、可以表達(dá)需求就沒有太大問題,。實(shí)際上,,孤獨(dú)癥患者社交障礙程度、刻板重復(fù)程度,、語言能力和認(rèn)知水平等方面的個(gè)體差異很大,。上海市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任王瑜介紹,“孤獨(dú)癥患者更像是被一個(gè)‘罩子’包裹著,,有人完全和世界隔絕,,有的‘罩子’上有孔洞,可以與外界簡單互動(dòng)或是單向輸出,?!?/p>
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是關(guān)鍵
王瑜介紹,注重早期篩查、評估,、診斷,,早期開展社交、語言,、認(rèn)知及感知覺等干預(yù),、康復(fù)訓(xùn)練,有利于促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)融入,,提升其生活自理能力,。
5歲的善善是一名輕度自閉的孩子。2歲多上早教班時(shí),,老師就反映他不愛說話,,有什么要求都只會(huì)拉著老師指指點(diǎn)點(diǎn),和小朋友的日常社交也有障礙,?!拔覀円詾樗皇穷B皮,后來做了測試才知道,,他有孤獨(dú)癥傾向,。”善善媽媽說,。
善善在上海市兒童醫(yī)院及其他社會(huì)機(jī)構(gòu)接受了一年多的康復(fù)治療,,最初每周五次,每次上三節(jié)課,。因?yàn)樵u估結(jié)果越來越好,,干預(yù)次數(shù)已減到每周兩至三次。如今,,善善在一家普通公辦幼兒園就讀,,老師會(huì)告訴其他小朋友:“善善和大家有點(diǎn)不一樣,對待善善要像對待弟弟一樣,,遇到?jīng)_突時(shí)可以找老師,,由老師來糾正他?!币?yàn)榭祻?fù)訓(xùn)練效果良好,,今年下半年,善善將進(jìn)入家門口的公辦小學(xué)隨班就讀,。
“對孤獨(dú)癥患者一定要早發(fā)現(xiàn),、早干預(yù)、早治療,?!蓖蹊ふf,如果能在大腦發(fā)育還沒有完全定型的關(guān)鍵期進(jìn)行搶救性干預(yù)訓(xùn)練,,就可以減輕障礙程度,,為患兒建立明確的社會(huì)意識、規(guī)則意識,,從而幫助他們更好地融入社會(huì),。
孤獨(dú)癥的預(yù)后取決于患者的嚴(yán)重程度、智力水平以及教育和治療干預(yù)的時(shí)機(jī)和程度,?;颊叩闹橇λ皆礁摺⒏深A(yù)年齡越小,、訓(xùn)練程度越強(qiáng),,效果越好,國內(nèi)外已有不少通過教育和訓(xùn)練使患者基本恢復(fù)正常的報(bào)告或者病例,。
孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練,,核心內(nèi)容是提高社會(huì)溝通交往的能力、降低刻板重復(fù)的行為模式,,千萬不能事事替孩子想,、替孩子辦。
構(gòu)建全鏈條健康服務(wù)體系
近年來,,為幫助孤獨(dú)癥患者更好融入社會(huì),,各地各部門協(xié)同合作,加快構(gòu)建兒童神經(jīng)發(fā)育障礙全鏈條健康服務(wù)體系,。
周日一早,,山東省濰坊市婦幼保健院沙盤游戲室內(nèi),6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤游戲,。在張同清引導(dǎo)下,,欣欣在沙盤上演示去動(dòng)物園看小動(dòng)物,室內(nèi)充滿了歡聲笑語,。
“第一次見到欣欣的時(shí)候,,她目光不對視,呼名不反應(yīng),?!睆埻迩逦赜浀眯佬莱醮尉驮\時(shí),沒有語言表達(dá),,情緒不穩(wěn)定,,令人十分擔(dān)憂。
欣欣兩歲多的時(shí)候,,對父母的注視和呼喚反應(yīng)較為遲鈍,。濰坊市昌樂縣五圖鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員在初篩時(shí)發(fā)現(xiàn)欣欣的異常,,立即將其轉(zhuǎn)到昌樂縣婦幼保健院進(jìn)行了復(fù)篩,又轉(zhuǎn)到濰坊市婦幼保健院兒童康復(fù)科,。通過標(biāo)準(zhǔn)化的篩查工具和評估方法,,欣欣被確診為孤獨(dú)癥。
2022年以來,,濰坊在全市推廣實(shí)施0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)項(xiàng)目試點(diǎn)工作,。目前,全市各鎮(zhèn)街衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全部具備開展孤獨(dú)癥,、智力發(fā)育遲緩等神經(jīng)發(fā)育障礙的初步篩查能力,。
在母親劉雯陪伴下,欣欣開始康復(fù)訓(xùn)練,。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科,、兒童康復(fù)科、心理科,、營養(yǎng)科等多學(xué)科專家組成的診療團(tuán)隊(duì),,為欣欣制定個(gè)性化治療干預(yù)方案。張同清和同事們從一對一的密集訓(xùn)練,、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練開始,,逐漸讓欣欣融入小組課的訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等綜合康復(fù)訓(xùn)練,。6個(gè)月后,,孩子情緒不穩(wěn)定的頻率慢慢減少,開始有模仿,、聽指令的意識,。經(jīng)過近一年半的康復(fù)訓(xùn)練,欣欣可以進(jìn)行基本的交流,。
劉雯給孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)的能力也在不斷提升,。一有時(shí)間,她就會(huì)參加醫(yī)院組織的家長培訓(xùn),。去年以來,,濰坊市婦幼保健院開展家長培訓(xùn)15次,吸引2000余人次參與,,幫助家長了解孤獨(dú)癥及其共患病的相關(guān)知識,,有效提升兒童社交、認(rèn)知,、理解,、情緒調(diào)節(jié)與行為管理能力。
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